Manisa’da yaşayan 29 yaşındaki Ümit Aktepe, 6 ay önce yaşadığı ayak ağrısı nedeniyle yatağa bağımlı hale geldi. Kendisini tedavi edecek bir doktor arıyor. Manisa’nın Şehzadeler ilçesine bağlı Ahmet Bedevi Mahallesi 512 Sokak’ta yaşayan Ümit Aktepe, 7 yaşında iken böbrek hastalığına yakalandı, 28 yaşına geldiğinde ise böbreği iflas edince, annesinin bir böbreği nakil edildi. Her şey güzel giderken, 2021 yılının Mayıs ayında ayaklara ağrımaya başladı. Ne olduysa bundan sonra oldu. Elleri titremeye başlayan Ümit yatağa bağımlı hale geldi. Birçok hastaneye gitmesine rağmen doktorlar hastalığını bulamadı. En son gittiği Celal Bayar Hastanesi’nde Fabry Hastalığı şüphesi olduğu söylendi doktor tarafından. Ümit Aktepe, 2 Kasım Salı günü İzmir Ege Üniversite’ne hastalığını tespiti için muayene olmaya gidecek. Ümit’e ablası Müşerref ve abisi Ahmet bakıyor. Aile zor durumda olduğu için yatalak olan Ümit’i götürecek her hangi bir araç yok. Aktepe ailesi bu konuda yetkililerden destek istiyor.
Ümit Aktepe’ye bakan abisi Ahmet Aktepe, “7 yaşında böbrek hastalığı başladı. 28 yaşında iken böbreği iflas etti. Sonra annemin böbreğini nakil yaptık. 2019 yılında böbrek nakli yapıldı. Böbrek nakli yapıldıktan sonra her şey çok güzel geçti. 1,5 sene boyunca öyle devam etti. Yaklaşık 6 ay önce Mayıs ayında ayak ağrısıyla başladı. Sonra ellerde titremeler başladı. Sonra hayal görmeye başladı, geceleri sürekli bağırıyordu. Gittikçe elini kaybetti, dilini kaybetti. Yatalak oldu. Süreç bu. 6 ay içinde bu hale geldi” diye konuştu.
Doktorların tam olarak hastalığını bulamadığını ifade eden Aktepe, “Gittiğimiz doktorlar böbrek ilacına bağladılar. Ondan sonra parkinsondan şüphelendiler. O da olmayınca rahmetli annemin rahatsızlığından şüphelendiler genetik olabilir dediler. Fokal genetik testi istiyorlar. Bu hastalık 7 yaşında başlıyormuş. Ayak rahatsızlığından başlıyormuş böbrek rahatsızlığına kadar gidiyor. Çok hızlı yayılıyormuş bu hastalık. Doktorlar beyin MR çekti. Ani atak olduğunu söylüyor. Ani atak olsa bu çocuk kalkar yürür. Bizim elimizden gelen budur, biz bir şey bulamıyoruz dediler. En son Celal Bayar Hastanesi’nde bakan doktor Fabry Hastalığını tespit etti. Onun şüphesi var dedi. İzmir Ege Üniversitesi tek yapıyormuş. Oradan randevu alıyorsun. Oradaki profesör seni gönderecek Ege’ye. Salı günü randevusunu aldık. Saat 16.00’da götüreceğiz. Bunu götürecek ne arabamız var, ne ambulans veriliyor bize. Yatalak olduğu için taşıyamıyoruz bunu. Biz kardeşimizin hastalığının belli olmasını istiyoruz. Bir doktor çıksın ben bunun tedavisini yaparım desin. Biz bunu istiyoruz” dedi.
