SMA Hastası Eliz Mira'yı yaşatmak için bir araya geldiler

0

SAĞLIK 16.12.2020 11:08:05 1956 0

Küresel Gazeteciler Konseyi Manisa İl Temsilcisi ve Demokrat Gazeteciler Yazarlar Derneği Başkanı Hakan Özen'in moderatörlüğünde skype üzerinden yapılan görüşmede bir araya gelen 22 Aylık SMA hastası Eliz Mira Mert'in Annesi Yonca Mert, Babası Serkan Mert, 25.26. Dönem Manisa Milletvekili Tur Yıldız Biçer, Manisa Baro Başkanı Avukat Ali Arslan, Demokrat Gazeteciler ve Yazarlar Derneği Yönetim Kurulu Üyeleri Osman Özbaş, Erdal Çil ve Erhan Çelik bir dayanışma örneği göstererek Eliz Mira'nın yaşama tutunması için seferberlik kampanyası başlattılar.
Küresel Gazeteciler Konseyi Manisa İl Temsilciliği ile Demokrat Gazeteciler ve Yazarlar Derneği'nin işbirliğinde düzenlenen ve Gazeteci Yazar Hakan Özen'in moderatörlüğünü yaptığı programların üçüncüsünün konusu Türkiye'de 1300 çocuğun yaşama tutunma mücadelesi verdiği SMA hastalığı oldu. SMA hastası 22 aylık Eliz Mira Mert'in Annesi Yonca Mert ve Babası Serkan Mert'in konuk konuşmacı olarak katıldığı programa 25.26. Dönem Manisa Milletvekili Tur Yıldız Biçer, Manisa Barosu Başkanı Avukat Ali Arslan, Gelecek Partisi Kurucular Kurulu Üyesi ve Demokrat Gazeteciler ve Yazarlar Derneği Onur Kurulu Üyesi Gizem Satıoğlu Öcmenler, Küresel Gazeteciler Konseyi Yerel Medya Meclis Üyesi ve Demokrat Gazeteciler ve Yazarlar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Osman Özbaş, Demokrat Gazeteciler ve Yazarlar Derneği Yönetim Kurulu Üyeleri Erdal Çil ile Erhan Çelik'te katılımlarıyla destek vererek SMA hastalığıyla ilgili duygu ve düşüncelerini ifade ettiler.
Eliz'in 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenerek hastaneye götürdüklerini kaydeden Yonca Mert kızlarının tedavisi ve sağlığına kavuşması için Öğretmenlik mesleğini bırakmak zorunda kaldığını kaydederek, “Kızımıza 6,5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Kızımıza 4 aylık dönemler halinde Spinraza olan nusinersen adlı ilacın verilmesi devam ediyor. Bu ilaç sadece SMA hastası çocuklarımızın hastalık sürecini bir süre durdurma amacıyla kullanılıyor ama yaşamda kalma güvencesi vermiyor. ABD'de üretilen ilaç direk gen tedavisi için üretilmiş bir ilaç ve sadece bir kez kullanılıyor olmakla birlikte yaşamda kalma şansını çok yüksek oranda arttırıyor. Kızımızı Amerika’daki gen tedavisine ulaştırmak istiyoruz. Ancak çok kısıtlı bir zamanımız var. Bu ilacı 2 yaşın altındayken alması gerekiyor. Çünkü Amerika bu ilacı 2 yaşın üstündeki çocuklara uygulamıyor. Türkiye'de halihazırda SMA hastası çocuklarımıza verilen ilacın verilmesi ve uygulanması için bazı kriterlere uyulması gerekiyor. Şu an için Eliz Mira bu kriterleri taşıdığı için ilaç veriliyor ama bu sürekli verilecek anlamına gelmiyor” dedi.
Gen tedavisinin Amerika'daki tek dozunun 2.4 milyon dolar olduğunu söyleyen Eliz Mira Mert'in Babası Serkan Mert, “Eliz Mira şu anda 22 aylık. 2 ay gibi çok kısa süremiz var. Hatta 2 aydan daha az. Çünkü ilacın uygulanmasından 20 gün önce hastanede olması lazım. Bizim bir an önce bu parayı toplayıp ilacı çocuğumuza kavuşturmamız gerekiyor” diye konuştu.
25. 26. Dönem Manisa Milletvekili Dr. Tur Yıldız Biçer ise TBMM Sağlık Komisyonunda görev yaptığı süreçte Hepatit C hastalarına verilmesi gereken ilaçlar konsununda da aynı sorunun gündeme geldiğini çalışmaları neticesinde bu ilaçların SGK ödeme listesine alınmasını sağladıklarını kaydetti. Tur Yıldız Biçer konuşmasına şöyle devam etti, “Milletvekilliği yaptığım dönemde en mutlu anlardan birisi budur. Şimdi Milletvekili değilim ama yine bu program vesilesiyle SMA hastası çocuklarımızın tedavisi için yapılması gerekenler için yine elimizi taşın altına koymaya hazırız. Öncelikle sağlıkta tasarruf olmaz. Yaşam hakkı kutsaldır. Devletimizin de bu çerçevede vatandaşını yaşatmak için gerekenleri yapması gerekiyor. SMA ve diğer nadir görülen hastalıklarla ilgili Mart 2020 tarihli,TBMM’deki tüm partilerin imzaladığı Meclis Araştırma Komisyonu Raporu var, yani yasama organı bu konuda görevini yapmış ancak yürütme organı 8 aydır rapordaki çözüm önerilerini yaşama geçirememiş ne yazık ki. Umuyorum programa ailesinin katıldığı 22 aylık Eliz Mira Mert bebeğin ve sayıları 1300 civarında olan SMA hastasının tedavi giderleriyle ilgili sorunlar bir an önce çözülür” dedi.
Manisa Baro Başkanı Avukat Ali Arslan ise Baro Başkanları olarak SMA hastası çocukların gen tedavisinde gerekli olan ödeneğin toplanması konusunda bir kampanya başlattıklarını kaydederek Eliz Mira Mert'in tedavisi için de gerekli olan paranın karşılanması için bir miktar belirtilen banka iban numarasına Manisa Barosu olarak bağışta bulunduklarını ve bu bağış kampayasının diğer Baro Başkanlarının destekleriyle devam edeceğini söyledi.
Gelecek Partisi Ticaret Politikaları Başkan Yardımcısı Gizem Satıoğlu Türkiye'de Bin 300'e yakın SMA hastası çocuğun bulunduğunu belirterek, “SMA hastası çocuklarımız ve öncelikle aileleri Anayasamızın gereği devletin tam düzenleme yaparak Koşulsul şartsız ilaç tedavilerini süreğen hale getirmesi, yurt dışında yapılan gen tedavisi masraflarını şartsız karşılamasını bekliyorlar. Ayrıca anne ve babadan geçen genetik bir hastalık olan SMA testlerinin evlilik öncesi yapılma şartı olan ücretsiz testler arasına konulması ve zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir. Özel bakım gerektiren SMA 'lı çocuklarımızın aileleri için de maddi ve manevi destek, evde bakım hizmeti ve evde bakım aylığı istisnasız verilmelidir” dedi.
Demokrat Gazeteciler ve Yazarlar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Erdal Çil ise Sağlık Bakanlığının SMA konusunda son yıllarda gözle görülür önemli adımlar attığını ve STK’lar, bilim insanları ve bürokratlarından oluşan SMA Bilim Kurulu’nu oluşturarak dünyadaki tedavi şekillerinin yurdumuza da ulaştırılabilmesi ve tedavi giderlerinin de sosyal güvenlik kapsamına alınması yolunda çalışmalar yaptığını kaydetti. Çil, “Belki de kısa bir süre sonra bu tür kampanyalara gerek kalmadan zaten bir kısmını SGK kapsamına alındığını gördüğümüz tedavilerin tamamının da kapsama alındığını göreceğiz. Yeter ki devlet olarak da millet olarak da paramız, gerçekten bilimsel yönden yararı kanıtlanmış ilaçlara gitsin ve böyle bir hastalıktan dahi rantlanmak isteyebilecek ilaç kartellerinin oyununa gelinmesin.
Sağlık Bakanlığı artık daha duyarlı ve bu tür rahatsızlıklar, Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı tarafından daha hassas takip ediliyor. Temennimiz bu tür nadir görülen hastalarımızın ebeveynlerinin de hayatın normal akışından kopmadan yaşantılarını devam ettirebilmeleri. Bunun için de Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu ile birlikte geliştirilecek bir dijital takip sisteminin de hayata geçirilerek bu kapsamdaki hasta ve ebeveynlerinin sosyal haklar konusunda mağdur edilmelerinin de önüne geçilmesi” şeklinde konuştu.